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Enfermedad genética dejará ciegos a sus hijos; por ahora ¡los llenan de recuerdos visuales!

"No sabemos qué tan rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad", declaró la madre de los pequeños

| La familia iba a empezar sus viajes en julio de 2020, sin embargo, se vieron obligados a retrasar todo debido a las restricciones de viaje provocadas por la pandemia mundial finalmente salieron de Montreal en marzo de 2022

Canadá. Para Edtih Lemay y Sebastien Pelletier viajar juntos antes de ser padres no era nada fuera de lo normal  y cuando tuvieron a su primer hija se hizo una tradición familiar.

Una terrible noticia cambiaría la vida de una familia integrada por seis miembros cuando la hija mayor del matrimonio canadiense llamada Mia, de tres años, empezó a tener dificultades con su vista. Y es que cuando la llevaron con un especialista le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que provoca una pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo.

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Años más tarde, la pareja que lleva 12 años de matrimonio, se había dado cuenta de que otros dos de sus hijos, Colin, que ahora tiene siete años, y Laurent, de cinco, experimentaban los mismos síntomas.

En el 2019 los pequeños recibieron el mismo diagnóstico del trastorno genético que su hermana mayor, sin embargo su hermano Leo había recibido el visto bueno de los doctores.

“No hay nada que puedas hacer, realmente”, indicó Lemay, explicando que actualmente no hay cura o tratamiento eficaz para frenar la progresión de la retinosis pigmentaria.

Cuando la pareja aceptó la noticia se centró en ayudar a sus hijos a adquirir las habilidades que necesitarían para desenvolverse en la vida.

Cuando el especialista de Mia les sugirió que la envolvieran con “recuerdos visuales”, Lemay se dio cuenta que había una forma realmente increíble de hacer eso por ella y por el resto de los niños.

“No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad. Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”, dijo.

La familia de seis miembros iba a comenzar con sus viajes en julio de 2020, sin embargo, se vieron obligados a retrasar todo debido a las restricciones de viaje provocadas por la pandemia mundial finalmente salieron de Montreal en marzo de 2022.

Además de presenciar hermosas vistas al rededor del mundo  mientras su visión es todavía relativamente fuerte, la pareja espera que el viaje ayude a los niños a desarrollar fuertes habilidades de afrontamiento.

Fuente: Línea Directa

Fotografía de perfil de Perla Rodríguez Contreras

Perla Rodríguez Contreras

Editor de Contenidos

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