Maggie Hegyi externa apoyo a niños con enfermedades raras

Ciudad de México.- La conductora Maggie Hegyi externó su apoyo,
junto con la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), hacia
los niños que padecen alguna enfermedad poco común.
Esto, debido a que en el país existen cerca de siete millones de
personas que se encuentran en esta situación, de la cual la mitad son
infantes y sólo el 30 por ciento recibe un tratamiento, debido a
distintos tipos de dificultades.
Es por esto que se emprendió el proyecto ?KicoNico Red?, nombre que
lleva un juguete cuya parte de su venta será destinada a esta
organización para apoyar a los pacientes que cuentan con enfermedades
como hemofilia, fibrosis quística, síndrome de muerte súbita
inexplicada, mucopolisacaridosis y enfermedad de Gaucher, entre otros.
?Yo estoy apoyando esta iniciativa como madre, porque como mamá mueves
cielo, mar y tierra con tal de que tus hijos estén sanos, mis hijas
gracias a Dios están sanas, pero me pongo en los zapatos de los papás
que pueden llegar a tener un hijo con alguna enfermedad rara que no
saben por dónde encontrarle la cura.
?Porque desafortunadamente no hay los especialistas suficientes, no
existe la información en nuestro país, se tardan mucho tiempo en ser
diagnosticados correctamente entonces es bueno que existan este tipo de
organizaciones?, declaró Hegyi en entrevista con Notimex.
La presentadora de televisión aconsejó a las madres en que se fijen en
el crecimiento correcto de sus hijos, con el apoyo de su respectivo
pediatra.
?No duden en preguntar, la información es poder, para las mujeres que
están embarazadas que exijan que les hagan algún diagnóstico para
detectar algún tipo de enfermedad genética y si es así se puede salvar
la vida?, señaló.
Respecto al artículo, que se puede adquirir en la tienda ?Imaginarium?,
explicó que fue hecho para concientizar a la población sobre estos
padecimientos. ?Es un muñequito que no es perfecto, tiene una oreja más
pequeña que otra, está cosido, porque ha tenido diferentes heridas, la
cabeza es desproporcionada de acuerdo a su cuerpo.
“De esta manera lo que se trata de simbolizar es que no todos en la vida
somos perfectos, lo importante es el corazón, lo que tenemos dentro?,
aseveró.
Por su parte, Jesús Navarro, presidente de la OMER, explicó que las
enfermedades poco frecuentes no tienen la visibilidad, atención, ni
aceptación que se requiere.
?Estos padecimientos por lo regular llevan a una gran discapacidad
intelectual y motora, por lo que provoca que haya un gasto emocional y
el aislamiento de personas; nosotros con la organización ofrecemos
orientación para el diagnóstico y tratamiento?, concluyó.TJ