Sin recursos para pacientes con enfermedades raras

Culiacán, Sinaloa.- Este 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras y en Sinaloa, quienes tienen algún tipo de estos padecimientos no solo sufren la enfermedad, sino que no reciben el tratamiento.A Elizabeth Aramburú hace un año le diagnosticaron Pompe, una enfermedad degenerativa y hereditaria que afecta a los músculos, y no lleva ningún tratamiento porque en el Issste le aseguran que no tienen recursos para comprarle el medicamento.?Desde noviembre nos dijeron que ya estaba autorizado, pero que faltaban los recursos o que de México los mandaran o autorizara la compra de medicamentos y aquí se iba a comprar directo al laboratorio para que me los aplicaran, lo único que me dicen que es muy caro y que no tengo idea de lo bueno que es?, citó.La misma enfermedad la padecen cuatro hermanos más, dos ya están en tratamiento en el IMSS, uno está en proceso de que se lo proporcionen, y ella y una hermana se atienden en el Issste, pero al no darles el tratamiento sufren de fuertes dolores.?Esta enfermedad es la falta de una enzima que el cuerpo produce y nosotros no, el medicamento la sustituye y es como funciona?, dijo.Elizabeth expuso que entre más tiempo pasa, su cuerpo se va deteriorando, por lo que ya dejó de trabajar y a duras penas puede caminar con bastón, y pide a las autoridades del Issste que no permitan que llegue a postrarse en su cama.JB